¿Por qué 21 de marzo?
Los días internacionales nos dan la oportunidad de sensibilizar al público en general sobre temas que requieren nuestra atención. El Síndrome de Down es causado por la Trisomía (03) del Cromosoma 21, de ahí que el 21 del mes 3 (marzo) haya sido designado por la Asamblea General de la ONU para generar mayor conciencia y propiciar el trabajo sobre la autonomía e independencia individual de las personas con esta condición.
¿Qué significa tener síndrome de Down o tener un miembro de la familia con síndrome de Down?
Para la mayor parte de familias significa un cambio de plan. Pasa por entender que si bien hay algunas características comunes a las personas que viven con esta condición: tener una apariencia característica, tener un desarrollo más lento, incluyendo los procesos motrices, lingüísticos y mentales, y a menudo tener más riesgo de contraer enfermedades, estas no definen la calidad de personas que son. Para las personas con Síndrome de Down significa trabajar muy duro a través de intervención temprana, educación inclusiva y formación en ciudadanía y derecho para ser reconocidos como ciudadanos completos y productivos.
Hay una serie de mitos que debemos desterrar. Las personas con Síndrome de Down no son niños eternos. Los tiempos han cambiado y si bien en el pasado la esperanza de vida no superaba la infancia, los avances en los tratamientos e intervenciones permiten a la mayoría alcanzar la vida adulta. Otros mitos tienen que ver con la expresión de sus emociones o la capacidad de acudir a una escuela regular o conseguir un trabajo.
Es por ello que es importante trabajar de forma muy temprana en brindar a los niños y sus familias el soporte adecuado para que puedan adquirir las habilidades y capacidades individuales que les permita desenvolverse de forma autónoma; y como sociedad trabajar para mejorar los planes de gobierno de manera que los cubran su salud de forma integral y adicionalmente volver más inclusiva a la sociedad a nivel de los colegios, trabajos y el resto de las esferas.
¿Cómo podemos generar conciencia?
Podemos empezar a romper barreras identificando modelos a seguir que tienen esta condición.
En Perú tenemos algunos modelos:
- Jaime Cruz Juscamaita: Activista por la inclusión. Actor de teatro y representante ante Naciones Unidas
- Bryan Russell: Autogestor de la Sociedad Peruana de Síndrome Down y candidato al congreso
También hay ejemplos a nivel mundial rompiendo barreras en todos los campos: en la actuación, en el deporte, en la moda. Todo favorecido por cambios de actitud de parte de empresas y gobiernos que debemos buscar replicar en Peru.
El enfoque de las actividades del 2021 esta relacionado a asegurar que todas las personas con Síndrome Down pueden estar CONECTADAS y participen de las mismas oportunidades que otros. El lunes 15, Jaime Cruz, junto a otros Autogestores con síndrome Down del mundo, nos habló sobre su experiencia con los cambios que vivieron en el 2020 y lo que hicieron para mantenerse conectados en sesión de Naciones Unidas.
Desde nuestras redes, usando el #LotsOfSocks y subiendo una foto usando medias disparejas o medias muy coloridas y llamativas nos unimos a esta campaña para cobrar conciencia sobre el Síndrome de Down.
Dra. Juanita Aching de Negrón
Vocal Comité de Damas y Proyección Social